患者、ご家族、医療・介護の専門職、医療機器・医療食品メーカなど、立場を超えて多くの方々が参加されました。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、全身の筋肉を動かす神経(運動ニューロン)が徐々に壊れていき、筋力が失われていく難病です。脳は正常に働いているのに、手足、呼吸、話す・飲み込む機能などが次第に動かせなくなり、最終的には意思はあっても身体を動かせない状態になります。知覚や記憶は保たれることが多いです。
脳はしっかり働いていても、身体が動かなくなる――「心は生きているのに、声も出せない」という、極めて厳しい現実と向き合う病です。
講演の中では、
想像できますか? 便意・尿意があっても自分でズボンを下ろせない情けなさを。
想像出来ますか? 子どもを抱きしめることが出来ない悲しさを。
という趣旨の文言がありました。
知覚・記憶が保たれる中で、どのように「その人らしい暮らし」を支えていけるのか。
講演と意見交換を通じて、ALSという難病と、それを取り巻く療養環境への理解を深めることができました。























